Projekty a aktivity

Přestože jsme novou organizací, připravujeme již nyní projekty s velkým dosahem.

Klinická studie Davunetide

Komunikujeme se zahraničními klinikami a výzkumným týmem, abychom zapojili děti z ČR do klinického hodnocení léku Davunetide, který může významně zlepšit paměť a kognici dětí s ADNP syndromem.

PROJEKT 20.2.2025 - 31.12.2026

Komplexní podpora dětí s ADNP syndromem

Spouštíme nový projekt zaměřený na podporu rodin s dětmi s ADNP syndromem. Projekt je cílený na zlepšení kvality života dětí a jejich rodin.

ADNP EU

Zapojujeme se do evropské iniciativy ADNP-EU, která sdružuje rodiny a odborníky z celé Evropy. Společně usilujeme o lepší diagnostiku, specializovanou péči a rozvoj výzkumu.

PROJEKT - 1.3.2025 - 30.6.2026

Zlepšení screeningu ADNP syndromu v klinické praxi

Cílem projektu je šířit povědomí o indikačních kritériích pro cílené genetické testování, se zvláštním důrazem na snadno identifikovatelné klinické markery.

Poslední novinky

Aktuality najdete na naší veřejné Facebook stránce. Zde se soustředíme jen na zásadní novinky v naší organizaci.

Pacientská organizace

2. února 2026

Ministerstvo zdravotnictví dnes zapsalo ADNP asociaci do seznamu pacientských organizací podle § 113f odst. 3 zákona č. 372/2011 Sb. o zdravotních službách. Tento status potvrzuje postavení asociace jako partnera státních institucí, což nám umožní aktivně vstupovat do legislativních procesů a efektivněji hájit zájmy pacientů v systému zdravotní péče.

Stali jsme se členem ČAVO

1. října 2025

Předseda ADNP asociace, Miroslav Holec, se stal jedním z koordinátorů Platformy pro ultra-vzácné a nediagnonstikované pacienty při České asociaci pro vzácná onemocnění.

Aktualizace stanov ADNP asociace

5. května 2025

ADNP asociace přijala nové stanovy, které posilují práva pacientů a jejich rodin. Pacienti získávají rozhodující vliv na směřování a činnost celé naší organizace.