ADNP ASOCIACEProjekty a aktivity
Přestože jsme novou organizací, připravujeme již nyní projekty s velkým dosahem.
Klinická studie Davunetide
Komunikujeme se zahraničními klinikami a výzkumným týmem, abychom zapojili děti z ČR do klinického hodnocení léku Davunetide, který může významně zlepšit paměť a kognici dětí s ADNP syndromem.
PROJEKT 20.2.2025 - 31.12.2026
Komplexní podpora dětí s ADNP syndromem
Spouštíme nový projekt zaměřený na podporu rodin s dětmi s ADNP syndromem. Projekt je cílený na zlepšení kvality života dětí a jejich rodin.
ADNP EU
Zapojujeme se do evropské iniciativy ADNP-EU, která sdružuje rodiny a odborníky z celé Evropy. Společně usilujeme o lepší diagnostiku, specializovanou péči a rozvoj výzkumu.
PROJEKT - 1.3.2025 - 30.6.2026
Zlepšení screeningu ADNP syndromu v klinické praxi
Cílem projektu je šířit povědomí o indikačních kritériích pro cílené genetické testování, se zvláštním důrazem na snadno identifikovatelné klinické markery.
Poslední novinky
Aktuality najdete na naší veřejné Facebook stránce. Zde se soustředíme jen na zásadní novinky v naší organizaci.
Miroslav Holec absolvoval EUPATI
28. března 2026
Náš předseda Miroslav Holec úspěšně absolvoval vzdělávací program EUPATI ČR!
EUPATI (Evropská pacientská akademie pro terapeutické inovace) je vzdělávací program pro zástupce pacientských organizací, který pokrývá celou cestu léčiva od vývoje a klinických studií až po regulační schválení a hodnocení zdravotnických technologií (HTA). Program funguje pod záštitou ministra zdravotnictví ČR a stojí na spolupráci akademické sféry, farmaceutického průmyslu a pacientských organizací.
Certifikát EUPATI ČR má nyní celkem 63 zástupců pacientských organizací v České republice a jsme rádi, že mezi nimi je i zástupce ADNP asociace.
Pacientská organizace
2. února 2026
Ministerstvo zdravotnictví dnes zapsalo ADNP asociaci do seznamu pacientských organizací podle § 113f odst. 3 zákona č. 372/2011 Sb. o zdravotních službách. Tento status potvrzuje postavení asociace jako partnera státních institucí, což nám umožní aktivně vstupovat do legislativních procesů a efektivněji hájit zájmy pacientů v systému zdravotní péče.
Stali jsme se členem ČAVO
1. října 2025
Předseda ADNP asociace, Miroslav Holec, se stal jedním z koordinátorů Platformy pro ultra-vzácné a nediagnonstikované pacienty při České asociaci pro vzácná onemocnění.